Andere informatiebronnen over OT
Orthostatische tremor is een zeldzame aandoening. Toch zijn er meerdere plekken waar informatie wordt gedeeld – elk met hun eigen insteek, stijl en doel.
Op deze pagina vind je een overzicht van bekende externe bronnen. We vermelden ze hier ter informatie, zodat je zelf verder kunt lezen en vergelijken. Niet alle informatie is even actueel of volledig, dus blijf kritisch en overleg bij twijfel altijd met je behandelaar.
OT in Balans is aanvullend, niet vervangend. We bieden herkenning, uitleg en praktische ondersteuning – naast de bestaande initiatieven.
Een beknopte, maar medisch betrouwbare uitleg van OT. Dit expertisecentrum is gespecialiseerd in zeldzame bewegingsstoornissen, waaronder OT. De informatie op deze pagina is afgestemd op actuele medische richtlijnen en wordt beheerd door neurologen.
Gebruik deze bron als je een heldere medische basis zoekt of voorbereiding wilt op een specialistisch consult.
"Het helpt als je weet wat artsen bedoelen – zelfs als je geen arts bent."
Erasmus MC – Richtlijn tremoren
PDF – Diagnostiek en behandeling van tremoren (Erasmus MC, 2021)
Officiële richtlijn van het Erasmus MC voor zorgprofessionals. Beschrijft de diagnostiek en behandeling van verschillende vormen van tremor, waaronder orthostatische tremor.
Geschikt voor wie verdieping zoekt vanuit het Nederlandse zorgkader.
"Soms ontstaat iets nieuws precies op de plek waar zorg en ervaring samenkomen."
Deze stichting is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en richt zich specifiek op mensen met orthostatische tremor. Je vindt er informatie over onderzoek, patiënten activiteiten, voorlichtingsmateriaal en verwijzingen naar internationale netwerken.
De OT-foundation combineert medische kennis met aandacht voor de dagelijkse realiteit van mensen met OT. Daarmee vormt het een brug tussen zorgprofessionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen.
"Er is niet één manier om OT te begrijpen – en niet één plek waar alles samenkomt."
De website van de OT-stichting in Nederland. Je vindt hier onder andere ervaringsverhalen, achtergrondinformatie, algemene uitleg over OT en verwijzingen naar contactmogelijkheden.
"Soms helpt ervaringskennis je verder. Soms is juist een heldere afbakening nodig."
Internationale richtlijn die onder andere de kenmerken van OT vastlegt. Belangrijk voor medisch specialisten, wetenschappelijk onderbouwd en vaak gebruikt als basis bij diagnose en classificatie van tremoren.
Niet geschreven voor leken, maar wél relevant als je medische verdieping zoekt over wat OT is en wat het onderscheidt van andere aandoeningen.
"Wat voor specialisten vanzelfsprekend is, vraagt voor anderen uitleg in gewone taal."
De Nederlandse standaard voor de beoordeling van duizeligheidsklachten in de huisartsenpraktijk. OT komt hier niet specifiek in voor, maar verwante klachten zoals orthostatische hypotensie of POTS wél.
Handig als je je afvraagt waarom je arts in eerste instantie een andere oorzaak overwoog.
"Betrouwbaarheid begint bij Europese standaarden: helder, vastgesteld en medisch onderbouwd."
Orphanet is het officiële Europese platform voor zeldzame aandoeningen. De pagina over orthostatische tremor (Orpha-code: 238606) beschrijft de aandoening op basis van medisch vastgestelde kenmerken zoals trilling bij stilstaan (>12 Hz), het progressieve verloop en de internationale erkenning als “primary orthostatic tremor”.
Gebruik deze bron als je op zoek bent naar eenduidige, specialistische classificatie op Europees niveau.
"Hoe zeldzamer de aandoening, hoe belangrijker het om blijven zoeken naar wat klopt."
Wetenschappelijke literatuur en platforms
– Tremor and Other Hyperkinetic Movements
– ScienceDirect: Orthostatic Tremor
Hier verschijnen regelmatig onderzoeksartikelen over OT. Deze zijn Engelstalig, technisch en vooral bedoeld voor artsen en onderzoekers. OT in Balans volgt deze bronnen actief en vertaalt relevante inzichten naar begrijpelijke uitleg op onze eigen site en socials.
"Onderzoek geeft richting, maar het zijn mensen die betekenis geven aan wat je voelt."
www.orthostatictremor.org (internationale organisatie) en de bijbehorende Facebookgroepen
Een breed platform voor informatie, nieuws, onderzoek en lotgenotencontact in meerdere landen. Gericht op ervaringskennis en wereldwijde netwerkopbouw, met veel berichten over praktische tips, onderzoek vorderingen en community-evenementen.
Blijf nieuwsgierig, maar wees kritisch.
Niet alle informatie op internet is actueel, evenwichtig of gebaseerd op medische richtlijnen.
OT in Balans verzamelt en vertaalt wat wél klopt – en biedt ruimte voor wat het met je doet.
Gebruik deze bronnen als aanvulling, niet als vervanging van goede zorg.
Let op bij informatie op forums of Wikipedia: niet alles is gecontroleerd of medisch afgestemd.
Voor een betrouwbare basis verwijzen we naar erkende centra zoals het Amsterdam UMC en Erasmus MC.