Behandelopties bij OT
Orthostatische tremor is zeldzaam – en dat betekent ook: weinig onderzoek, weinig behandelprotocollen, en veel individuele zoektocht. Wat werkt voor de één, werkt niet altijd voor de ander.
Op deze pagina van OT in Balans lees je welke behandelopties er zijn, wat artsen soms proberen en wat de wetenschap hierover zegt. Van medicijnen en fysiotherapie tot nieuwe inzichten en alternatieve routes. Realistisch en onderbouwd – zonder loze beloftes.
Medicatie die soms helpt bij OT
Orthostatische tremor wordt meestal behandeld met medicatie die invloed heeft op het zenuwstelsel. .Maar er is geen standaardoplossing. Wat voor de een werkt, kan voor de ander geen effect hebben – of juist bijwerkingen geven. Dat maakt het soms zoeken. Hier vind je een overzicht van de meest gebruikte middelen.
Clonazepam (Rivotril)
-
Kalmerend middel dat invloed heeft op GABA-receptoren
-
Voor sommigen effectief, anderen ervaren sufheid of gewenning
-
Wordt het vaakst voorgeschreven bij klassieke OT
Gabapentine (Neurontin)
-
Wordt soms ingezet bij zenuwpijn, kan ook OT beïnvloeden
-
Bijwerkingen: sufheid, duizeligheid
-
Werking vaak mild of wisselend
Perampanel (Fycompa)
-
Blokkeert een specifiek receptor in de hersenen
-
Wordt incidenteel bij OT geprobeerd, meestal als andere middelen onvoldoende effect hebben.
-
Kan ernstige bijwerkingen geven (agressie, verwardheid)
Propranolol
-
Een bètablokker die de lichamelijke reactie op stress dempt
-
Kan bij sommige mensen met OT verlichting geven, vooral als stress of spanning een rol speelt.
-
Werking is vaak beperkt en wisselend
- Wetenschappelijk bewijs bij OT is beperkt.
Tip: Bekijk onze medicatieflyer (onderaan deze pagina) met een helder overzicht van de meestgebruikte middelen en werking
Belangrijk om te weten: deze medicijnen zijn niet speciaal bedoeld voor OT, maar worden soms voorgeschreven omdat er geen officiële behandeling is voor deze zeldzame aandoening
"Verlichting is iets anders dan genezing."
Fysiotherapie en oefentherapie bij OT
Fysiotherapie op maat
Doelgerichte fysiotherapie kan helpen bij het verbeteren van balans, spierkracht en vertrouwen in bewegen. Belangrijk is een fysiotherapeut met kennis van zeldzame neurologische aandoeningen. Algemene oefeningen of standaard balansoefeningen zijn vaak niet effectief bij OT.
Let op: OT is zeldzaam – niet elke fysiotherapeut is bekend met deze aandoening.
Ademhaling & lichaamsbewustzijn
Bij OT kan het zenuwstelsel overprikkeld raken. Ademhalingsoefeningen, mindfulness of andere lichaamsgerichte technieken kunnen helpen om spanning te reguleren. Niet als vervanging van behandeling, maar als aanvullende ondersteuning.
Kies bij voorkeur een ervaren therapeut en bespreek vooraf wat je zoekt.
Geen standaard behandelplan
Deze oefeningen zijn niet gericht op genezing, maar helpen om spanning te reguleren en meer vertrouwen in het eigen lichaam te krijgen. Fysiotherapie bij OT werkt niet genezend, maar kan ondersteunen bij het omgaan met instabiliteit, angst of valrisico.
Wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Er is geen vast behandeltraject bij OT. Begeleiding vraagt om afstemming, realisme en ruimte voor variatie. Luisteren naar je lichaam en kleine aanpassingen in je dagelijks leven zijn net zo belangrijk als medische zorg.
Experimenteer rustig en overleg bij twijfel met een arts of gespecialiseerde therapeut.
"OT vraagt om maatwerk – soms zit verlichting in een onverwachte hoek."
Behandelopties bij OT
Psychosociale ondersteuning bij OT
Orthostatische tremor beïnvloedt niet alleen je lijf, maar vaak ook je dagelijks leven. Werk, relaties en vertrouwen in je eigen lichaam kunnen onder druk komen te staan. Omdat OT zeldzaam is en weinig wordt herkend, kun je je soms onzeker of alleen voelen.
Sommige mensen vinden steun bij een psycholoog, coach of andere begeleider om beter om te gaan met de impact van OT. Deze begeleiding helpt niet tegen de tremor zelf, maar kan wel helpen in hoe je ermee leeft.
"Het gaat niet om genezen, maar om leren bewegen binnen wat wél kan"
Innovatieve behandelmethoden
Soms wordt verder gekeken dan medicatie of oefentherapie. Bij mensen waarbij niets echt helpt, wordt in onderzoek verband gewerkt met nieuwe, meer technische behandelvormen. Denk aan:
Diepe hersenstimulatie (DBS)
Een operatieve ingreep waarbij een neurostimulator in de hersenen trillingen kan onderdrukken. Deze behandeling is zelden nodig en wordt alleen overwogen bij ernstig invaliderende klachten. De resultaten zijn wisselend en het is geen standaardzorg bij OT.
Transspinale elektrische stimulatie
Een niet-invasieve techniek waarbij via elektroden op de rugwervel zenuwbanen worden beïnvloed. Dit wordt nog vooral in onderzoek verband toegepast, maar laat hoopgevende resultaten zien bij een kleine groep patiënten maar nog te vroeg voor conclusies.
Andere technieken
Er wordt geëxperimenteerd met virtual reality, biofeedback en neuromodulatie via de huid. Deze methoden bevinden zich nog in een verkennende fase.
Deze behandelingen worden alleen aangeboden in onderzoekscentra of in nauwe samenwerking met gespecialiseerde neurologen. Ze zijn (nog) geen onderdeel van de reguliere zorg.
“Als het lijf wankelt, moet de grond onder je stevig zijn. Daar mag je in investeren.”
Supplementen & alternatieven
Niet iedereen wil of kan medicatie gebruiken. Sommigen zoeken aanvullende manieren om de klachten te verlichten, bijvoorbeeld via supplementen of alternatieve therapieën. De effectiviteit daarvan is wisselend en zelden wetenschappelijk bewezen bij OT. Toch kunnen sommige middelen individueel iets opleveren – mits je ze zorgvuldig inzet en blijft luisteren naar je eigen lichaam.
Bespreek altijd met je arts wat je gebruikt. Sommige supplementen kunnen de werking van medicijnen beïnvloeden of juist klachten verergeren.
Supplementen in onderzoek
Bèta-alanine
In Zweden werd dit aminozuur getest bij mensen met OT. De tremor zelf bleef, maar sommige deelnemers ervaarden iets meer balans en minder spiervermoeidheid.
Magnesium & zink
Vaak genoemd, maar nooit goed onderzocht bij OT. Mogelijk effect op prikkelgeleiding, maar ook risico op tekorten bij overdosering.
Alternatieve routes
CBD & THC
Sommige mensen met tremor proberen CBD of THC om klachten te verminderen. Bij orthostatische tremor is daar nog geen goed onderzoek naar gedaan. In Zweden is wel een kleine studie geweest bij een andere tremorvorm, maar het is nog geen bewezen behandeling.
Homeopathie & leefstijl
Geen bewijs, maar sommige mensen voelen zich geholpen door voeding, ademwerk of haptotherapie. Deze aanpak heeft geen invloed op de tremor zelf, maar kan wel helpen bij hoe je ermee omgaat en hoe je je daarbij voelt.
“De juiste behandeling is vaak een mix – afgestemd op jouw leven, niet alleen op je symptomen.”
Bronvermelding
Deze pagina is zorgvuldig samengesteld op basis van:
-
medische richtlijnen en patiëntinformatie van Nederlandse expertisecentra (waaronder academische ziekenhuizen)
-
internationale wetenschappelijke publicaties over orthostatische tremor, o.a. via de Movement Disorder Society en gespecialiseerde centra zoals de Mayo Clinic, Johns Hopkins, UCL, Charité en Hôpital de la Salpêtrière
-
bijdragen van leden in de open Facebookgroep OT in Balans
-
persoonlijke ervaring en praktijkkennis van mensen die leven met OT
Alle informatie is gecontroleerd op herkenbaarheid én medische zuiverheid. OT in Balans doet geen medische claims, maar biedt inzicht, context en realistische houvast.