Veelgestelde vragen over orthostatische tremor (OT)

Wat is OT precies, hoe wordt het gediagnosticeerd, en wat kun je verwachten in het dagelijks leven? Op deze pagina vind je korte antwoorden op vragen die vaak gesteld worden, gebaseerd op betrouwbare medische bronnen en praktijkervaring.

Algemene informatie over OT

Wat is orthostatische tremor (OT)?

Orthostatische tremor is een zeldzame neurologische aandoening waarbij je benen gaan trillen zodra je stilstaat. De trillingen zijn meestal niet zichtbaar, maar geven wel een instabiel gevoel. Zodra je gaat lopen of zitten, verdwijnen de trillingen.

Meer uitleg vind je ook op de website van het Amsterdam UMC, expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen.

Hoe wordt OT vastgesteld?

De diagnose wordt meestal gesteld via een EMG-onderzoek bij een neuroloog. Daarbij wordt de spierspanning gemeten tijdens het stilstaan. Klassieke OT wordt gekenmerkt door een hoge frequentie van 13 tot 18 Hertz.

Meer uitleg vind je ook op de website van het Amsterdam UMC, expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen.

Hoe zeldzaam is OT?

OT is zeer zeldzaam en komt voor bij minder dan 1 op de 100.000 mensen. Omdat de klachten onzichtbaar zijn en vaak niet direct herkend worden, duurt het soms jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Is OT hetzelfde als duizeligheid of wankel staan?

Nee. Bij OT is er sprake van spiertrillingen, geen duizeligheid of evenwichtsverlies. Klachten als licht worden in het hoofd of flauwvallen wijzen eerder op een bloeddrukprobleem of autonome stoornis, zoals POTS of orthostatische hypotensie.

Klachten zoals duizeligheid bij opstaan of licht in het hoofd horen meestal niet bij OT. De NHG-Standaard Duizeligheid beschrijft deze klachten als passend bij o.a. orthostatische hypotensie of POTS, niet bij tremor.

"Herkenning is soms al de helft van de oplossing."

Symptomen en klachten bij OT

Welke klachten horen bij OT?

De kernklacht bij OT is instabiliteit bij stilstaan, vaak veroorzaakt door trillingen in de beenspieren. Daarnaast melden veel mensen vermoeidheid, spierpijn, gespannen benen, overprikkeling, concentratieproblemen of angst om om te vallen. Niet iedereen heeft dezelfde klachten.

Meer uitleg vind je ook op de website van het Amsterdam UMC, expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen.

Zijn de trillingen bij OT zichtbaar?

Meestal niet. De tremorfrequentie is zo hoog dat je de beweging vaak niet ziet, maar wél voelt. Mensen beschrijven het als trillen van binnen, onrust in de benen of het gevoel elk moment je evenwicht te verliezen.

Kun je OT ook voelen tijdens lopen of zitten?

Klassieke OT treedt alleen op bij stilstaan. Toch ervaren sommige mensen ook bij bewegen instabiliteit of vermoeidheid. Dat komt vaak door spierspanning of compensatiegedrag, maar is geen onderdeel van de tremor zelf.

Is OT een progressieve aandoening?

Bij veel mensen nemen de klachten langzaam toe, zeker bij belasting, stress of veroudering. OT wordt vaak als progressief omschreven, maar de snelheid en ernst verschillen per persoon. Soms blijft het jarenlang stabiel, soms verergert het merkbaar in fases.

Meer uitleg vind je ook op de website van het Amsterdam UMC, expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen.

“Niet alles hoeft opgelost. Soms helpt het al als het erkend wordt.”

Behandeling en begeleiding bij OT

Welke medicijnen worden gebruikt bij OT?

Veelgebruikte middelen zijn clonazepam, gabapentine, perampanel (Fycompa) en propranolol. Deze kunnen de trillingen verminderen of het zenuwstelsel dempen. Niet elk middel werkt bij iedereen. Langzaam opbouwen is belangrijk om bijwerkingen te beperken.

Waarom helpt medicatie niet altijd?

De werking van medicijnen verschilt per persoon. Dit hangt af van je zenuwstelsel, je gevoeligheid voor bijwerkingen en hoe je lichaam medicijnen afbreekt (bijvoorbeeld via het CYP450-enzymensysteem). Soms geeft een middel verlichting, soms juist extra klachten.

Onderaan deze pagina vind je een flyer met meer uitleg over de werking van veelgebruikte medicijnen bij OT.

Kan fysiotherapie helpen bij OT?

Er zijn geen vastgestelde richtlijnen voor OT, maar oefentherapie gericht op balans, kracht en motorisch leren kan bij sommige mensen verlichting bieden — mits oefeningen zorgvuldig worden afgestemd op je belastbaarheid. In samenwerking met Amsterdam UMC loopt er momenteel een verkennend onderzoek naar fysiotherapie bij OT. Mensen met OT kunnen meedoen via hun eigen fysiotherapeut. Deelname verloopt via gespecialiseerde patiëntgroepen.

Wat wordt er onderzocht aan nieuwe behandelingen?

Internationaal wordt geëxperimenteerd met diepe hersenstimulatie (DBS), transspinale elektrische stimulatie en technieken zoals ‘slimme’ DBS. Deze behandelingen zijn nog niet standaard, maar kunnen op termijn mogelijk iets betekenen voor mensen met hardnekkige klachten.

“Soms is er geen pasklare oplossing. Wel een richting die beter past bij jou.”

OT in werk en dagelijks leven

Kan ik werken met OT?

Dat hangt af van je klachten, je werk en de mogelijkheden om dingen aan te passen. Veel mensen met OT blijven werken, soms met hulpmiddelen of aangepaste werktijden. Belangrijk is dat je serieus neemt wat wel en niet meer lukt, en daar open over bent richting je werkgever of bedrijfsarts.

Moet ik mijn diagnose delen met mijn werkgever?

Nee. Je bent wettelijk niet verplicht om je diagnose te delen. Pas als je door je klachten (tijdelijk) niet goed kunt werken, moet je dat melden bij je werkgever. De reden zelf hoeft je niet te benoemen. De bedrijfsarts bespreekt met jou wat je wél en niet kunt, en koppelt alleen die functionele informatie terug – geen medische details.

Heb ik recht op aanpassingen of ondersteuning?

Ja. Je werkgever moet samen met jou zoeken naar werkbare oplossingen, zoals een aangepaste werkplek, aangepaste werktijden of tijdelijk ander werk. De bedrijfsarts adviseert hierover. Jij hebt recht op ondersteuning, maar ook de plicht om mee te denken over wat wél mogelijk is.

Wat als werken (tijdelijk) niet meer lukt?

Dan geldt de Wet verbetering poortwachter. Binnen zes weken moet er een probleemanalyse zijn, en binnen acht weken een plan van aanpak. Het doel is re-integratie, met ondersteuning van een bedrijfsarts. Na bijna twee jaar beoordeelt het UWV of er voldoende is gedaan om terugkeer naar werk mogelijk te maken.

Let op: deze informatie geldt voor loondienst in Nederland. Voor zzp’ers, uitzendkrachten of mensen met een tijdelijk contract gelden andere regels.

"Je hoeft niet alles zelf te kunnen oplossen, maar je mag wél zelf bepalen wat voor jou werkt."

Nog iets niet helemaal duidelijk?

We blijven deze pagina aanvullen op basis van nieuwe inzichten en veelgestelde vragen. Alle informatie is gecontroleerd en bedoeld om overzicht te bieden – niet om medisch advies te vervangen.

Heb je een vraag die hier niet bij staat? Laat het weten via het contactformulier of neem rustig een kijkje op de andere themapagina’s.