Wat is orthostatische tremor (OT)?
Medische basis
Orthostatische tremor is zeldzaam – en juist daarom is goede medische uitleg essentieel. Wat gebeurt er precies in het lichaam, hoe herken je het, en hoe wordt de diagnose gesteld?
OT in Balans zet de medische basis helder op een rij: van symptomen en onderzoek tot wat artsen meten en waarom. Niet om zelf te gaan dokteren, maar om beter te begrijpen wat er speelt – voor jezelf, of om het uit te leggen aan anderen.
Voor meer achtergrondinformatie verwijst OT in Balans naar het Amsterdam UMC, erkend expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen. Bekijk hun officiële uitleg via de website van Amsterdam UMC.
Waarom wordt OT zo vaak niet herkend?
Orthostatische tremor is zeldzaam – en juist dat maakt herkenning lastig. Veel huisartsen en zelfs neurologen komen het in hun loopbaan nooit tegen. Symptomen zoals trillende benen of onrust bij stilstaan worden vaak toegeschreven aan stress, hyperventilatie, angst of beginnende Parkinson.
Omdat OT niet zichtbaar is op scans, worden klachten soms niet serieus genomen. Patiënten belanden dan bij een psycholoog of revalidatiearts, terwijl de oorzaak neurologisch is.
De term orthostatische tremor zegt veel mensen weinig – zelfs in de spreekkamer. Wie OT heeft, moet vaak zelf het gesprek aangaan of doorvragen.
OT in Balans wil daarin verandering brengen: door helder uit te leggen wat OT is, hoe je het herkent en waarom een juiste diagnose tijd en kennis vraagt.
Een puzzel die lang open blijft liggen
Bij orthostatische tremor vallen de puzzelstukjes vaak pas laat op hun plek. Dat komt doordat de combinatie van symptomen zeldzaam is en meestal alleen optreedt bij stilstand. Een juiste diagnose vraagt om ervaring en oog voor detail van de onderzoekende arts.
Kenmerken en symptomen van OT
Trillende benen bij stilstaan
OT veroorzaakt een snelle, fijne trilling in de beenspieren wanneer je stilstaat. Dit voel je soms zelf, maar is meestal niet zichtbaar. Het geeft een gevoel van instabiliteit of ongemak.
Onrust bij wachten
Veel mensen ervaren onrust in benen of romp als ze moeten staan, bijvoorbeeld in de rij of tijdens koken. Je voelt de neiging om te bewegen, te lopen of te gaan zitten. De oorzaak is fysiek, maar kan leiden tot spanning of onbegrip.
Geen zichtbare tremor
De trillingen zijn zelden met het blote oog te zien. Dat maakt het moeilijk uit te leggen en verklaart waarom OT soms niet serieus wordt genomen of wordt verward met angst of spanning.
Uniek patroon van klachten
OT is geen evenwichtsstoornis, angststoornis of POTS. De klachten ontstaan bij stilstaan, verbeteren bij bewegen en zijn neurologisch aantoonbaar – maar nog weinig bekend bij artsen.
"Slechts 1 op de 3 neurologen herkent OT in een vroeg stadium."
Wanneer is het écht orthostatische tremor?
Orthostatische tremor is geen verzamelnaam voor wankel staan. Het is een zeldzame neurologische aandoening met een duidelijke, meetbare definitie. Toch wordt OT nog regelmatig verward met andere aandoeningen of verkeerd herkend.
Een juiste diagnose begint met het meten van de trilling – meestal via een EMG (spieronderzoek dat elektrische activiteit in de beenspieren registreert). OT is chronisch, in veel gevallen progressief, en vraagt om een specifieke neurologische beoordeling. Zonder meting van de frequentie blijft het gissen en kunnen mensen jarenlang met onbegrepen klachten rondlopen.
Diagnose
Een juiste diagnose begint met het meten van de trilling — meestal via een EMG, een spieronderzoek dat elektrische activiteit in de beenspieren registreert. Omdat orthostatische tremor zeldzaam is, zijn gerichte vragen en ervaring van een gespecialiseerd neuroloog essentieel.
De volgende kenmerken zijn internationaal vastgesteld als typisch voor OT:
• Een tremorfrequentie tussen 13 en 18 Hz (soms tot 21 Hz)
• Uitsluitend aanwezig bij stilstaan (klassieke OT)
• Meestal niet zichtbaar, maar voelbaar als instabiliteit of ‘trillen van binnen’
• Verdwijnt bij lopen, zitten of liggen
• Soms hoorbaar als een helikoptergeluid via een stethoscoop op het been
Als de arts weet waar hij of zij op moet letten, kunnen ook houdingskenmerken zichtbaar zijn, zoals:
– Wijdbeens staan
– Licht door de knieën zakken of juist overstrekken
– Tenen in de grond klemmen voor extra balans
Bij lagere frequenties of klachten die ook bij bewegen optreden, is meestal sprake van een andere oorzaak.
"Bij klassieke OT is de trilling zó snel dat hij meestal niet zichtbaar is – alleen meetbaar op EMG."
Misverstanden
Vaak verward met iets anders
Omdat orthostatische tremor zeldzaam en vaak niet zichtbaar is, ontstaan er misverstanden – ook binnen de zorg. De aandoening wordt soms verward met POTS, angststoornissen, evenwichtsproblemen of functionele klachten. Omdat OT vooral optreedt bij stilstaan en verdwijnt bij bewegen, is het beeld niet altijd herkenbaar voor zorgverleners.
Toch is OT een aantoonbare neurologische aandoening. De variatie tussen mensen is groot: niet iedereen ervaart dezelfde klachten, ernst of verloop. Sommige mensen kunnen blijven werken, anderen zijn sneller beperkt.
Er is dus niet één verhaal. OT kent verschillende gezichten – en dat vraagt om nuance en ruimte voor verschil.
"OT wordt meestal gediagnosticeerd na het 50e levensjaar, maar komt óók voor bij jongeren."
OT is niet altijd hetzelfde – herkenbare variatie in klachten
OT kan zich bij iedereen net iets anders uiten. Sommige mensen merken trillingen ook bij fietsen of zitten, of reageren verschillend op medicatie.
In de praktijk blijkt dat orthostatische tremor bij sommigen iets afwijkt van de standaardbeschrijving. Dat maakt het des te belangrijker om onderscheid te blijven maken tussen wat bij OT hoort en wat niet.
Orthostatische tremor is een duidelijk omschreven neurologische aandoening, zoals vastgelegd in internationale richtlijnen: een hoge frequentie tremor (13–18 Hz) die optreedt bij stilstaan en verdwijnt bij zitten of lopen.
In een recente publicatie (Wiley, 2024) is daarnaast gekeken naar tremoractiviteit bij spierbelasting zonder staan, bijvoorbeeld bij langdurig zitten of fietsen. Hoewel dit geen aanleiding is om de definitie van OT aan te passen, laat het zien dat er meer variatie kan bestaan dan eerder werd aangenomen.
Binnen het vakgebied wordt verder onderzoek gedaan naar verschillen in klachten en behandelingsrespons. Tot nu toe is er geen formele onderverdeling in subtypes, maar wel groeiende aandacht voor individuele variatie.
Wat vaststaat: niet iedereen met OT past precies in het standaardbeeld — en dat maakt ieders ervaring niet minder echt.
Bronnen:
– Orthostatic Tremor Is Evoked by Muscle Load Without the Need for Orthostatic Position
https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mdc3.70270
“OT kent meer gezichten dan vaak gedacht wordt.”
Bronvermelding
Deze pagina is zorgvuldig samengesteld op basis van:
– richtlijnen en patiënteninformatie van Nederlandse expertisecentra (waaronder academische ziekenhuizen)
– internationale publicaties over orthostatische tremor, o.a. via de Movement Disorder Society en centra zoals Mayo Clinic, Johns Hopkins, UCL, Charité en Hôpital de la Salpêtrière
– bijdragen van leden in de open Facebookgroep OT in Balans
– ervaringen en inzichten van mensen die leven met OT
Informatie is gebaseerd op herkenbaarheid en medische zuiverheid. OT in Balans doet geen medische claims, maar biedt inzicht, context en realistische houvast.