Wat is orthostatische tremor (OT)?
Medische basis
Orthostatische tremor (OT) is zeldzaam – en juist daarom is goede medische uitleg essentieel. Wat gebeurt er precies in het lichaam? Hoe herken je OT, en hoe wordt de diagnose gesteld?
OT in Balans zet de medische basis helder op een rij. Van symptomen en onderzoek tot wat artsen meten en waarom. Niet om zelf te gaan dokteren, maar om beter te begrijpen wat er aan de hand is. Voor jezelf, of om het uit te leggen aan anderen.
Meer lezen over OT? Het Amsterdam UMC is een erkend expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen.
Bekijk de officiële uitleg op de website van Amsterdam UMC.
Waarom wordt OT zo vaak niet herkend?
Orthostatische tremor (OT) is zeldzaam – en juist dat maakt het herkennen lastig. Veel huisartsen en zelfs neurologen komen het in hun loopbaan nooit tegen. Symptomen zoals trillende benen of onrust bij stilstaan worden vaak toegeschreven aan stress, hyperventilatie, angst of beginnende Parkinson.
Slechts 1 op de 3 neurologen herkent OT in een vroeg stadium.
Dat betekent dat veel mensen met OT te maken krijgen met jaren van twijfel, verkeerde diagnoses of zelfs onbegrip.
De klachten worden niet altijd serieus genomen, zeker niet als er op scans niets te zien is. Daardoor belanden patiënten soms bij een psycholoog of in een revalidatietraject, terwijl de oorzaak neurologisch is.
Ook de term ‘orthostatische tremor’ zegt mensen vaak niets – zelfs niet in de spreekkamer. Patiënten moeten zelf stevig in hun schoenen staan om door te vragen of verder te zoeken.
OT in Balans wil hierin verandering brengen: door helder uit te leggen wat OT is, hoe je het herkent, en waarom een goede diagnose soms zo lang op zich laat wachten.
Een puzzel die lang open blijft liggen
Bij OT vallen de puzzelstukjes vaak pas laat op hun plek. Vooral omdat de combinatie van symptomen zeldzaam is, én omdat ze vaak pas in rust of staand merkbaar zijn. Een goede diagnose vraagt om ervaring én aandacht voor detail.
Kenmerken en symptomen van OT
Trillende benen bij stilstaan
OT veroorzaakt een snelle, fijne trilling in je beenspieren als je stilstaat. Dit voel je soms zelf, maar is meestal niet zichtbaar. Het voelt instabiel en ongemakkelijk.
Onrust bij wachten
Veel mensen ervaren onrust in benen of romp als ze stil moeten staan, zoals in de rij of tijdens koken. Je voelt de aandrang om te gaan lopen, bewegen of zitten. Die onrust heeft vaak een fysieke oorzaak, maar kan wél leiden tot spanning of onbegrip.
Geen zichtbare tremor
De trillingen zijn zelden met het blote oog te zien. Dat maakt het lastig uit te leggen en verklaart waarom OT vaak niet serieus wordt genomen of verward wordt met angst of onrust.
Uniek patroon van klachten
OT is géén evenwichtsstoornis, angststoornis of POTS. De klachten ontstaan bij stilstaan, verbeteren bij bewegen en zijn neurologisch aantoonbaar – maar vaak onbekend bij artsen.
"Slechts 1 op de 3 neurologen herkent OT in een vroeg stadium."
Wanneer is het écht orthostatische tremor?
Orthostatische tremor (OT) is geen verzamelnaam voor wankel staan. Het is een zeldzame neurologische aandoening met een duidelijke, meetbare definitie. Toch wordt OT nog regelmatig verward met andere klachten of verkeerd ingeschat door artsen.
Een juiste diagnose begint met het goed meten van de trilling – meestal via een EMG. Want OT is zeldzaam, maar níet vaag. De kenmerken zijn internationaal vastgelegd. Orthostatische tremor is chronisch en in veel gevallen progressief. Dat vraagt om een specifieke neurologische benadering. Zonder meting van de frequentie blijft het gissen, en kunnen mensen jarenlang met onbegrepen klachten blijven rondlopen.
Diagnose
Een duidelijke diagnose begint altijd met het goed meten van wat er werkelijk gebeurt. Omdat orthostatische tremor zeldzaam is, zijn gerichte vragen en een gespecialiseerd spieronderzoek (EMG*) essentieel.
De volgende kenmerken zijn internationaal vastgelegd als kenmerkend voor OT:
-
Een tremorfrequentie tussen 13 en 18 Hz (soms tot 21 Hz)
-
Uitsluitend aanwezig bij stilstand (klassieke OT)
-
Meestal niet zichtbaar, maar voelbaar als instabiliteit of ‘trillen van binnen’
-
Verdwijnt bij lopen, zitten of liggen
-
Soms hoorbaar als een helikoptergeluid via de stethoscoop op het been
Als de arts weet waar hij/zij op moet letten, kunnen ook houdingskenmerken zichtbaar zijn, zoals:
-
Wijdbeens staan
-
Licht door de knieën zakken of juist overstrekking
-
Klauwen van de tenen in de grond voor extra balans
Bij een lagere frequentie of klachten die ook bij bewegen optreden, is meestal sprake van een andere aandoening.
*Een EMG is een spieronderzoek dat trilling en spieractiviteit meet.
"Bij klassieke OT is de trilling zó snel dat hij meestal niet zichtbaar is – alleen meetbaar op EMG."
Misverstanden
Vaak verward met iets anders
Omdat OT zeldzaam en vaak onzichtbaar is, ontstaan er misverstanden – ook onder artsen. OT wordt regelmatig verward met POTS, angststoornissen, evenwichtsproblemen of functionele klachten. Juist omdat OT zich pas laat zien bij stilstaan, en verbetert bij bewegen, is het verwarrend voor zorgverleners.
OT is een aantoonbare neurologische aandoening.
Tegelijk is er ook binnen OT variatie: niet iedereen ervaart dezelfde klachten, ernst of verloop.
Sommige mensen kunnen nog werken, anderen zijn snel beperkt.
Er is dus niet één verhaal – en dat vraagt om nuance.
Geen generalisaties, maar ruimte voor verschil.
"OT wordt meestal gediagnosticeerd na het 50e levensjaar, maar komt óók voor bij jongeren."
OT is niet altijd hetzelfde – herkenbare variatie in klachten
Soms voelt OT bij jou anders dan bij anderen. Misschien ervaar je trillingen ook bij fietsen of zitten. Of merk je dat bepaalde behandelingen jou niet helpen, terwijl ze bij anderen wél iets doen.
In de praktijk blijkt dat orthostatische tremor zich bij sommige mensen net wat anders uit dan in de ‘standaarddefinitie’ wordt beschreven.
Toch is het belangrijk om dit onderscheid goed te duiden.
📌 Orthostatische tremor (OT) is en blijft een duidelijk omschreven neurologische aandoening, zoals vastgesteld in internationale richtlijnen: een hoge frequentie tremor (13–18 Hz), die optreedt bij stilstaan en verdwijnt bij zitten of lopen.
Maar in een recente publicatie (Wiley, 2024) werd voor het eerst onderzocht of tremoractiviteit ook kan optreden bij spierbelasting zónder staan, bijvoorbeeld bij langdurig zitten of fietsen. Hoewel dit geen aanleiding is om de definitie van OT aan te passen, laat het zien dat er mogelijk meer variatie bestaat dan tot nu toe werd aangenomen.
Er zijn ook gesprekken gaande binnen het vakgebied over verschillen in klachtenpresentatie en behandelrespons. Tot op heden is er echter geen erkende wetenschappelijke onderverdeling in subtypes van OT. Eventuele variaties zijn onderwerp van lopend onderzoek, maar nog niet formeel gedefinieerd.
Wat wél vaststaat:
Niet iedereen met OT past precies in het standaardplaatje. En dat maakt jouw ervaring niet minder echt.
Bronnen:
– Orthostatic Tremor Is Evoked by Muscle Load Without the Need for Orthostatic Position
https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mdc3.70270
“OT kent meer gezichten dan vaak gedacht wordt.”
Bronvermelding
Deze pagina is zorgvuldig samengesteld op basis van:
- medische richtlijnen en patiëntinformatie van Nederlandse expertisecentra (waaronder academische ziekenhuizen)
- internationale wetenschappelijke publicaties over orthostatische tremor, o.a. via de Movement Disorder Society en gespecialiseerde centra zoals de Mayo Clinic, Johns Hopkins, UCL, Charité en Hôpital de la Salpêtrière
- bijdragen van leden in de open Facebookgroep OT in Balans
- persoonlijke ervaring en praktijkkennis van mensen die leven met OT
Alle informatie is gecontroleerd op herkenbaarheid én medische zuiverheid. OT in Balans doet geen medische claims, maar biedt inzicht, context en realistische houvast.