Wat er veranderde in 2025 en waar 2026 om vraagt
Het einde van een jaar is een logisch moment om even terug te kijken. In deze blog vind je een rustige samenvatting van ontwikkelingen, onderzoek en herkenbare thema’s. Niet om conclusies te trekken of verwachtingen te scheppen, maar om stil te staan bij wat er wél en niet is veranderd.
Voor mensen die leven met orthostatische tremor was 2025 geen jaar van grote doorbraken.
Maar het was ook geen stil jaar.
Er gebeurde genoeg om bij stil te staan.
Meer zicht op de impact van orthostatische tremor
Wat in 2025 opnieuw duidelijk werd, is iets wat veel mensen met orthostatische tremor al langer ervaren. De aandoening beperkt zich niet tot het moment van stilstaan.
Onderzoek liet zien dat orthostatische tremor langdurig invloed heeft op kwaliteit van leven. Angst, onzekerheid en mentale belasting komen vaker voor, niet omdat mensen zich onvoldoende aanpassen, maar omdat leven met een onzichtbare en onvoorspelbare aandoening veel vraagt.
Dat deze impact steeds beter wordt onderbouwd, helpt om orthostatische tremor serieuzer te plaatsen. Niet als een neurologisch probleem, maar als iets dat doorwerkt in het dagelijks leven.
De diagnose blijft vaak laat
Ook in 2025 bleef herkenning een terugkerend thema. Orthostatische tremor is zeldzaam en nauwelijks zichtbaar.
Zonder gerichte meting, zoals een EMG, blijft het vaak gissen.
Veel mensen herkennen het traject van jarenlang zoeken, twijfelen en verklaringen die net niet passen. Niet omdat de klachten onduidelijk zijn, maar omdat orthostatische tremor nog te weinig op het netvlies staat.
Dat verandert langzaam. Maar nog niet vanzelf.
Behandeling blijft maatwerk
Wie hoopte dat 2025 het jaar was waarin de behandeling van orthostatische tremor ineens eenvoudiger werd, komt bedrogen uit.
Medicatie kan soms effect hebben, maar werkt wisselend en gaat vaak gepaard met bijwerkingen. Dat betekent steeds opnieuw afwegen wat iets oplevert en wat het kost.
Er is nog steeds geen standaardbehandeling voor orthostatische tremor. Dat is ook logisch, omdat klachten en omstandigheden sterk verschillen.
Ontwikkelingen dichter bij het dagelijks leven
Wat 2025 onderscheidt, is dat onderzoek zich iets vaker richtte op hoe mensen met orthostatische tremor functioneren in het dagelijks leven, en minder uitsluitend op de tremor zelf.
In Nederland loopt bij het Amsterdam UMC een onderzoekstraject waarin wordt gekeken naar de rol van fysiotherapie en gerichte beweging bij mensen met primaire orthostatische tremor. Niet met het idee dat de tremor kan worden weggetraind, maar met de vraag of beter omgaan met houding, balans en belasting het dagelijks functioneren kan ondersteunen.
Ook internationaal was er aandacht voor de gevolgen van langdurige spierspanning bij orthostatische tremor. In een Zweedse verkennende studie rond bèta-alanine lag de focus niet op het stoppen van de tremor, maar op spiervermoeidheid, belastbaarheid en herstel. Kleinschalig en voorzichtig, zonder claims, maar wel gericht op wat het lichaam dagelijks moet opvangen.
Deze onderzoeken lossen orthostatische tremor niet op. Maar ze verschuiven wel het perspectief.
Waar mensen met orthostatische tremor het over hadden in 2025
Naast onderzoek ging het in 2025 voor veel mensen met orthostatische tremor over herkenning en uitwisseling. Daarbij kwamen nationaal en internationaal opvallend dezelfde thema’s terug.
Veel ging over diagnose en erkenning. Over de lange weg naar duidelijkheid en het zoeken naar woorden voor klachten die niemand ziet. Ook medicatie bleef onderwerp van gesprek, vooral de afweging tussen mogelijke winst en de prijs in bijwerkingen.
Daarnaast ging het veel over het dagelijks leven. Werken met orthostatische tremor, energie verdelen, omgaan met drukte, reizen en wachttijden. En over uitleggen wat OT betekent, zonder steeds opnieuw te hoeven verdedigen wat iemand ervaart.
Wat opvalt, is dat het zelden ging over snelle oplossingen. De behoefte lag vooral bij herkenning, betrouwbare informatie en praktische houvast, zoals die bij OT in Balans, als informatie- en contactpunt wordt geboden.
Richting 2026
Als je terugkijkt op 2025, valt vooral één ontwikkeling op. Orthostatische tremor wordt steeds minder benaderd als een losstaand neurologisch verschijnsel en steeds vaker bekeken in samenhang met het dagelijks functioneren.
Er is meer aandacht voor hoe OT doorwerkt in bewegen, energie, mentale belasting en het maken van keuzes in het dagelijks leven. Dat levert geen snelle oplossingen op, maar wel een breder en realistischer beeld.
Juist die verschuiving vormt de basis voor wat verder onderzocht en besproken wordt richting 2026, zoals ook zichtbaar is binnen leven met orthostatische tremor in het dagelijks leven.
Tot slot
Terugkijken op 2025 laat zien dat vooruitgang bij orthostatische tremor zelden groot of spectaculair is. Verandering zit vaker in nuance, in betere vragen en in het verbreden van perspectief.
Dat vraagt tijd en aandacht, maar het maakt het beeld wel eerlijker. Voor wie met OT leeft, én voor wie zich erin verdiept.
OT in Balans blijft die ontwikkelingen volgen en duiden, met ruimte voor kennis, herkenning en het dagelijks leven zoals het zich werkelijk voordoet.
