Leven met OT vraagt geen uitleg, maar keuze
Orthostatische tremor (OT) is er ook als niemand iets ziet.
Je staat rechtop, je praat mee, je loopt door. En ondertussen ben je zelf continu bezig met balans houden. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.
Hoe lang kan ik hier blijven staan?
Wanneer is het verstandig om te bewegen of te gaan zitten?
Wat kost dit straks aan energie?
OT is geen aandoening die je alleen merkt op slechte dagen. Het speelt mee in kleine, dagelijkse keuzes. Juist daar zit de impact.
Niet alles kan, maar veel wel – mits anders
Voor veel mensen met OT is het verschil tussen kunnen en volhouden groot.
Lopen gaat vaak beter dan stilstaan.
Meedoen lukt, zolang het tempo klopt.
Aanwezig zijn kan prima, als er ruimte is om te bewegen of te pauzeren.
Dat vraagt geen medelijden en geen uitzonderingspositie. Het vraagt iets anders: bewust kiezen hoe je meedoet.
Niet alles hoeft tegelijk.
Niet alles hoeft op dezelfde manier.
En niet elke grens hoeft uitgelegd te worden.
Grenzen stellen zonder jezelf te hoeven verdedigen
Omdat OT onzichtbaar is, voelen veel mensen de neiging om zich te verantwoorden. Om uit te leggen waarom iets niet lukt. Of waarom ze even moeten gaan zitten terwijl anderen blijven staan.
Maar grenzen stellen is geen uitleg geven.
Het is erkennen wat werkt en wat niet.
“Ik doe dit liever zittend.”
“Ik sluit later aan.”
“Ik kies een rustiger moment.”
Dat zijn geen zwakke keuzes. Het zijn functionele keuzes die voorkomen dat je over je grens gaat. Wie leeft met OT leert vaak eerder dan anderen dat negeren van signalen uiteindelijk meer kost dan het oplevert.
Regie houden is geen luxe
Bij orthostatische tremor is regie geen extraatje. Het is noodzakelijk om te kunnen blijven functioneren.
Dat betekent vooruitdenken, plannen en soms ook afzien van dingen die theoretisch zouden kunnen, maar praktisch te veel vragen.
Regie houden gaat niet over controle, maar over realisme.
Over het verdelen van energie.
Over weten wanneer stoppen verstandiger is dan doorgaan.
Dat geldt op het werk, in sociale situaties en thuis. En het geldt net zo goed op dagen waarop het “best aardig gaat”.
Waarom OT in Balans dit perspectief centraal stelt
Geen focus op wat niet meer kan, maar op hoe mensen met OT hun leven blijven inrichten. Met werk, gezin, sociale contacten en eigen keuzes.
Niet harder dan nodig.
Niet kleiner dan noodzakelijk.
Wel met aandacht voor grenzen, tempo en balans.
OT vraagt geen voortdurende uitleg.
Het vraagt ruimte om keuzes te maken die kloppen.
Meer informatie, verdieping en herkenbare thema’s over leven met orthostatische tremor zijn te vinden op
www.otinbalans.nl