Behandelopties bij OT
Orthostatische tremor is zeldzaam. Dat betekent: weinig onderzoek, geen standaardbehandeling en vaak een persoonlijke zoektocht. Wat bij de één verlichting geeft, werkt bij de ander soms nauwelijks.
Op deze pagina van OT in Balans vind je een overzicht van behandelingen die in de praktijk worden geprobeerd – van medicatie en fysiotherapie tot nieuwe inzichten en aanvullende routes. Stevig onderbouwd en realistisch, zonder loze beloftes.
Medicatie die soms helpt bij OT
Orthostatische tremor wordt doorgaans behandeld met medicatie die het zenuwstelsel beïnvloedt. Er is geen standaardoplossing: wat bij de één verlichting geeft, heeft bij de ander weinig effect of veroorzaakt bijwerkingen. Hier vind je een overzicht van middelen die het meest worden gebruikt.
Clonazepam (Rivotril)
-
Kalmerend middel dat invloed heeft op GABA-receptoren
-
Voor sommigen effectief, anderen ervaren sufheid of gewenning
-
Wordt het vaakst voorgeschreven bij klassieke OT
Gabapentine (Neurontin)
-
Wordt soms ingezet bij zenuwpijn en kan ook OT beïnvloeden
-
Bijwerkingen: sufheid, duizeligheid
-
Werking vaak mild of wisselend
Perampanel (Fycompa)
-
Blokkeert een specifiek receptor in de hersenen
-
Wordt incidenteel bij OT geprobeerd, meestal als andere middelen onvoldoende effect hebben
-
Kan soms leiden tot bijwerkingen zoals prikkelbaarheid of verwardheid
Propranolol
-
Een bètablokker die de lichamelijke reactie op stress dempt
-
Kan bij sommige mensen met OT verlichting geven, vooral als spanning of stress meespeelt
-
Werking is vaak beperkt en wisselend
- Wetenschappelijk bewijs bij OT is beperkt
Tip: Onderaan deze pagina vind je de medicatieflyer met een overzicht van de meest gebruikte middelen en hun werking.
Deze medicijnen zijn niet speciaal ontwikkeld voor OT, maar worden soms voorgeschreven omdat er nog geen officiële behandeling bestaat voor deze zeldzame aandoening.
"Verlichting is iets anders dan genezing."
Fysiotherapie en oefentherapie bij OT
Fysiotherapie op maat
Gerichte fysiotherapie kan helpen bij het verbeteren van balans, stabiliteit en vertrouwen in bewegen. Belangrijk is begeleiding door een fysiotherapeut met kennis van zeldzame neurologische aandoeningen. Algemene of standaard balansoefeningen werken vaak niet bij orthostatische tremor.
Let op: OT is zeldzaam – niet elke fysiotherapeut is bekend met deze aandoening.
Ademhaling & lichaamsbewustzijn
Bij OT kan het zenuwstelsel snel overprikkeld raken. Ontspanningsoefeningen, ademhalingstechnieken of andere lichaamsgerichte methoden kunnen helpen om spanning te reguleren. Niet als vervanging van behandeling, maar als aanvullende ondersteuning.
Kies bij voorkeur een ervaren therapeut en bespreek vooraf wat je nodig hebt.
Geen standaard behandelplan
Oefentherapie bij OT is niet gericht op genezing, maar helpt om beter om te gaan met spanning, instabiliteit of valangst. Wat bij de één verlichting geeft, werkt bij de ander niet.
Er bestaat geen vast behandelprotocol voor OT. Effectieve begeleiding vraagt om afstemming, realisme en ruimte voor variatie. Luisteren naar je lichaam en kleine aanpassingen in je dagelijks leven zijn net zo belangrijk als medische zorg.
Probeer voorzichtig wat bij jou past en overleg bij twijfel altijd met een arts of gespecialiseerde therapeut.
"OT vraagt om maatwerk – soms zit verlichting in een onverwachte hoek."
Behandelopties bij OT
Psychosociale ondersteuning bij OT
Orthostatische tremor beïnvloedt niet alleen het lichaam, maar ook het dagelijks leven. Werk, relaties en vertrouwen in je eigen lijf kunnen onder druk komen te staan. Omdat OT zeldzaam is en vaak niet direct wordt herkend, ervaren veel mensen gevoelens van onzekerheid of eenzaamheid. Dat is begrijpelijk en herkenbaar.
Gesprekken met een psycholoog, coach of begeleider kunnen helpen om beter om te gaan met spanning, verlies aan vertrouwen of de impact op werk en relaties. Zulke begeleiding verandert de tremor zelf niet, maar helpt wel om de regie en balans terug te vinden.
"Het gaat niet om genezen, maar om leren bewegen binnen wat wél kan"
Innovatieve behandelmethoden
In onderzoeksverband wordt soms verder gekeken dan medicatie of oefentherapie. Bij mensen waarbij niets echt helpt, worden nieuwe, meer technische behandelvormen onderzocht. Denk aan:
Diepe hersenstimulatie (DBS)
Een operatieve ingreep waarbij een neurostimulator in de hersenen trillingen kan onderdrukken. Deze behandeling wordt alleen overwogen bij ernstig invaliderende klachten en vindt uitsluitend plaats in zeer gespecialiseerde centra. De resultaten zijn wisselend, en het is geen standaardzorg bij OT.
Transspinale elektrische stimulatie
Een niet-invasieve techniek waarbij via elektroden op de rug zenuwbanen worden beïnvloed. Het onderzoek staat nog in de beginfase; er zijn voorlopige aanwijzingen voor effect bij een kleine groep patiënten, maar er is meer bewijs nodig.
Andere technieken
Er wordt geëxperimenteerd met virtual reality, biofeedback en neuromodulatie via de huid. Deze methoden bevinden zich nog in een verkennende fase.
Geen van deze behandelmethoden is op dit moment onderdeel van de standaardzorg of bewezen effectief bij orthostatische tremor. Ze illustreren vooral dat er wereldwijd nog steeds gezocht wordt naar betere behandelopties.
“Als het lijf wankelt, moet de grond onder je stevig zijn. Daar mag je in investeren.”
Supplementen & alternatieven
Omdat er nog geen genezende behandeling voor OT is vastgesteld, zoeken sommige mensen aanvullende manieren om beter met hun klachten om te gaan. Dat kan variëren van voedingssupplementen of CBD-olie tot leefstijlaanpassingen.
Er is tot nu toe geen wetenschappelijk bewijs dat deze middelen de tremor verminderen. Sommige mensen ervaren wél verlichting, bijvoorbeeld doordat ze beter slapen of minder spanning voelen.
Wees altijd kritisch bij het gebruik van supplementen. Overleg met je arts of apotheker om risico’s of wisselwerking met medicatie te voorkomen.
Supplementen in onderzoek
Bèta-alanine
In Zweden werd dit aminozuur getest bij mensen met OT. De tremor zelf bleef, maar sommige deelnemers ervaarden iets meer balans en minder spiervermoeidheid.
Magnesium & zink
Vaak genoemd, maar nooit goed onderzocht bij OT. Mogelijk effect op prikkelgeleiding, maar ook risico’s bij overdosering.
Alternatieve routes
CBD & THC
Sommige mensen met tremor proberen CBD of THC om klachten te verminderen. Bij orthostatische tremor is daar nog geen goed onderzoek naar gedaan. In Zweden is wel een kleine studie geweest bij een andere tremorvorm, maar het is nog geen bewezen behandeling.
Homeopathie & leefstijl
Er is geen bewijs, maar sommige mensen voelen zich geholpen door voeding, ademwerk of haptonomie. Deze aanpak verandert de tremor niet, maar kan wél helpen in hoe je ermee omgaat en hoe je je daarbij voelt.
“De juiste behandeling is vaak een mix – afgestemd op jouw leven, niet alleen op je symptomen.”
Bronvermelding
Deze pagina is zorgvuldig samengesteld op basis van:
– medische richtlijnen en patiënte informatie van Nederlandse expertisecentra (waaronder academische ziekenhuizen)
– internationale wetenschappelijke publicaties over orthostatische tremor, o.a. via de Movement Disorder Society en gespecialiseerde centra zoals Mayo Clinic, Johns Hopkins, UCL, Charité en Hôpital de la Salpêtrière
– bijdragen van leden in de open Facebookgroep OT in Balans
– persoonlijke ervaringen en praktijkkennis van mensen die leven met OT
De informatie is gecontroleerd op medische juistheid en herkenbaarheid. OT in Balans geeft geen medisch advies, maar biedt realistische context en betrouwbare houvast.