Orthostatische tremor is zeldzaam, onzichtbaar en lastig te meten. Veel mensen lopen jaren rond met instabiliteit bij stilstaan voordat er een diagnose komt.
Niet omdat ze niet duidelijk zijn. Niet omdat artsen niet willen luisteren. Maar omdat OT nauwelijks zichtbaar is en niet in het standaardplaatje past.
In deze blog lees je waarom OT zo vaak gemist wordt en hoe je het sneller kan herkennen.
Wil je meer herkenning? Kijk dan ook bij de uitleg op de pagina OT in het dagelijks leven.
De medische redenen waarom OT vaak gemist wordt
OT is zeldzaam
Artsen zien het nauwelijks. De meeste huisartsen nooit. Daardoor wordt het niet herkend als neurologisch patroon.
De klachten komen alleen bij stilstaan naar voren
Precies dat gebeurt bijna nooit in een spreekkamer. Je zit, je loopt, je staat niet minuten stil zonder steun.
OT is bijna niet zichtbaar
De trillingen zitten diep in de beenspieren. Je ziet weinig aan de buitenkant.
OT lijkt op andere aandoeningen
Orthostatische hypotensie, POTS, angst, spanning, vestibulaire problemen, functionele klachten. Hierdoor ontstaan gemakkelijk verkeerde routes.
Alleen EMG kan OT echt aantonen
Zonder EMG blijft het gissen. De diagnose staat of valt met meten van de tremorfreqentie.
Meer hierover lees je op de pagina Medische basis
De menselijke redenen waarom OT onzichtbaar blijft
Mensen met OT compenseren automatisch
Leunen, gewicht verplaatsen, even lopen, een hand op het aanrecht, leunen tegen iets aan. Het zijn allemaal manieren om niet om te vallen. Voor de omgeving lijkt het normaal gedrag, maar het maskeert de klachten volledig.
Het leven gaat door
Werk, gezin, reizen. Je past je aan zonder dat je het doorhebt. Daardoor wordt de echte klacht, instabiliteit bij stilstand, vaak jaren niet gekoppeld aan de juiste oorzaak.
Niet uitleggen omdat het raar klinkt
“Mijn benen trillen alleen als ik stilsta”, "ik heb het gevoel dat ik gewoon om kan vallen" voelt voor veel mensen vreemd om uit te spreken. Daardoor wachten veel mensen tot het echt niet meer valt te ontkennen.
Onzichtbare klachten worden snel weggewuifd
Door jezelf, omdat je door wilt. Door anderen, omdat ze niets zien. En daardoor schuift herkenning steeds verder op.
Wat dit betekent voor diagnose en verwijzing
Herkenning hangt af van de juiste vraag
Als je alleen vertelt dat je instabiel bent, volgt vaak een verkeerde richting: bloeddruk, angst, stress of evenwicht. Pas als je benoemt dat het specifiek bij stilstaan gebeurt, Kan er een puzzelstukje op zijn plaats vallen.
Er is specialistische kennis nodig
Niet elke huisarts en/ of neuroloog ziet OT regelmatig. In Nederland wordt klassieke OT het meest gezien door gespecialiseerde centra zoals Amsterdam UMC.
EMG is bepalend
De diagnose staat of valt met meten van de tremorfreqentie.
13–18 Hz = klassieke orthostatische tremor.
Zonder meting blijft het een aanname.
Vertraging ontstaat doordat de route niet standaard is
Geen standaard test, geen zichtbaar symptoom, geen bekend patroon. De patiënt moet vaak zelf de puzzel leggen.
Signalen die mensen zelf vaak herkennen
Dit zijn géén diagnostische criteria.
Het zijn herkenbare patronen die veel mensen met OT omschrijven:
Behoefte om te bewegen bij stilstaan
Je wilt stappen zetten of je gewicht verplaatsen om stabiel te blijven.
Instabiliteit tijdens wachten
Korte momenten van stilstand, zoals bij de kassa of koffiemachine, voelen onrustig.
Herkenbare situaties vind je hier: OT in het dagelijks leven
Lopen voelt stabieler dan stilstaan
Beweging geeft verlichting; stilstand verergert de instabiliteit
Stilstand kost meer energie
Douchen, koken of tanden poetsen vraagt meer inspanning dan van buitenaf zichtbaar is.
Meer achtergrond over belasting en progressie bij OT vind je hier.
“Niet zichtbaar, wel voelbaar,
dat is OT.”
Slot: waarom zichtbaar maken helpt
Meer kennis betekent snellere herkenning
Hoe beter zorgverleners en patiënten begrijpen wat OT is, hoe minder lang mensen hoeven zoeken.
Onzichtbare klachten verdienen duidelijke uitleg
Geen paniek, geen grote woorden. Wel realistische informatie.
OT in Balans maakt kennis toegankelijk
Niet om te concurreren, maar om een bredere groep te bereiken: mensen die werken, zorgen, reizen en nog midden in het leven staan.
Herkenning geeft rust
Weten wat er speelt is vaak de eerste stap naar balans.
