September staat in het teken van bewustwording rond orthostatische tremor (OT). De eerste weken gingen over uitleg en herkenning. Vandaag kijken we verder. Bewustwording gaat niet alleen over kennis, maar ook over elkaar zien in het dagelijks leven – op het werk, thuis, tussen afspraken door. Juist daar waar het leven gewoon doorgaat.
Onzichtbaar en toch aanwezig
Veel verhalen over zeldzame aandoeningen gaan over zorgpaden en diagnoses. Belangrijk, zeker. Tegelijk is er een grote groep die zich daar niet altijd in herkent: mensen die werken, een gezin hebben, mantelzorger zijn en/of ondernemer zijn. Mensen die niet de tijd of ruimte hebben om zich volledig op ziekte te richten. Die wél willen meedoen, maar ondertussen veel energie verliezen aan iets wat bijna niemand ziet.
Die groep hoort er volledig bij. OT in Balans is er ook voor hen.
Zichtbaar waar het telt
OT is vaak onzichtbaar. Toch kan één moment van zichtbaarheid veel verschil maken: een zitplek tijdens overleg, een collega die meeloopt, een arts die luistert. Tegelijk hoeft niet alles gedeeld te worden. Soms wil je gewoon functioneren zonder toelichting. Dat is ook regie: kiezen waar jij zichtbaar wilt zijn en waarvoor.
Erkenning is meer dan begrip
Erkenning is niet hetzelfde als medelijden. Het is serieus nemen wat je nodig hebt om je werk te doen, ouder te zijn, partner, collega of vriend. Dat kan heel concreet zijn. Een stoel bij staande momenten. Kortere wachttijden. Pauzes inplannen vóórdat de rek eruit is. Klein voor de buitenwereld, groot in effect.
Samen minder zeldzaam
OT blijft zeldzaam. Dat verandert niet door een maand. Wat wel kan veranderen, is hoe we er samen mee omgaan. Door duidelijke, betrouwbare informatie toegankelijk te maken. Door taal te gebruiken die past bij mensen midden in het leven. Door ruimte te geven aan verschillende verhalen. Niet iedereen herkent zich in hetzelfde plaatje – en dat hoeft ook niet.
Na september
Bewustwording stopt niet op 30 september. We bouwen door aan informatie die klopt, voorbeelden die passen bij het dagelijks leven en een toon die uitnodigt. Zonder dramatiek. Met realisme. Voor iedereen die te maken heeft met OT, ook als het niet zichtbaar is.
OT is zeldzaam. Het leven gaat door. Tussen die twee willen wij een betrouwbare plek zijn: toegankelijke uitleg, herkenning en betrouwbare bronnen. Zodat je verder kunt, op jouw manier.